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Você já ouviu falar sobre Espondiloartrites?
Trata-se de um grupo de doenças reumáticas inflamatórias que impactam profundamente a qualidade de vida de quem é diagnosticado, afetando a mobilidade, o trabalho, as relações e a saúde mental.
Fazem parte desse grupo, 6 doenças reumáticas: a Espondiloartrite Axial - EpAx, Artrite Psoriásica - AP, Artrite Enteropática - AE, Espondiloartrite Indiferenciada - EI, Espondiloartrite Juvenil - (afeta crianças e adolescente até 17 anos) e por fim, a Artrite Reativa - ARe.
Essas doenças não têm cura e costumam percorrer um caminho silencioso, com diagnóstico difícil e demorado (média acima de 8 anos), pouca informação disponível e acesso limitado a tratamentos adequados. Enquanto enfrentam dores diárias, muitos pacientes ainda precisam lidar com a invisibilidade de uma condição que poucos conhecem.
De acordo com a Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), os primeiros sintomas surgem entre 17 e 45 anos de idade, atingindo ambos os públicos feminino e masculino. É importante ressaltar que, em média, as mulheres levam 2 anos a mais para obter o diagnóstico correto. A dor física se soma à emocional, interferindo em tarefas simples como levantar da cama, escovar os dentes ou dirigir, além de gerar dificuldades no trabalho e nos relacionamentos.
Dados oficiais estimam que mais de 200 mil brasileiros convivem com a Espondiloartrite Axial, somado às outras doenças do grupo, esse número se eleva para um cenário que escancara a necessidade de atenção e acolhimento a essa causa.
INAPE: apoio, acolhimento e informação para quem convive com Espondiloartrites
Diante desse cenário, nasceu o Instituto Nacional de Apoio às Pessoas com Espondiloartrites (INAPE), uma organização que acolhe pacientes e familiares, oferecendo informação de qualidade, acompanhamento e uma rede de suporte multidisciplinar.
Desde 2023, o Instituto tem se destacado por oferecer ações e serviços que fortalecem o cuidado e a qualidade de vida dos pacientes reumáticos no ambiente digital, entre eles:
Desde sua fundação, o INAPE já impactou mais de 6 mil pessoas com conteúdos e orientações, além de atender mais de 500 pacientes diretamente em seus programas.
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David Rojo: quando o acolhimento devolve o sentido da vida
Um dos exemplos mais inspiradores é o de David Rojo, um venezuelano que aos 46 anos já convivia com a Espondiloartrite Axial, uma condição dolorosa e limitante. Entre dores intensas e falta de recursos, ele encontrou no INAPE apoio, conhecimento e esperança.
Mesmo morando longe, David foi acolhido pela equipe, que o ajudou a compreender que sua vida não se resume à doença. Hoje, ele é voluntário da ONG, ajudando outras pessoas a encontrarem propósito, mesmo diante das limitações.
"Mesmo com minhas dificuldades clínicas, hoje minha vida tem mais sentido, tenho uma perspectiva diferente, me sinto parte de algo grande e importante que dá mais propósito diante das dificuldades e aos aprendizados que adquiri com a doença. Apoiar outros pacientes, além das minhas limitações, é um presente inesperado para mim e minha família. Isso me dá esperança para continuar lutando para alcançar minha remissão.
Obrigado INAPE, obrigado pelo abraço especial que vocês sempre me oferecem."
Como apoiar o INAPE
Organizações como o INAPE mostram que causas invisíveis também merecem visibilidade e apoio. E você pode fazer parte dessa rede de solidariedade:
Apoiar o INAPE é dar voz à dor invisível e esperança a quem luta em silêncio.
Juntos, podemos garantir mais acesso, acolhimento e qualidade de vida para milhares de brasileiros com Espondiloartrite.
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Acompanhe o trabalho da organização nas redes sociais.
O Instituto Nacional de Apoio às Pessoas com EspondiloArtrites é uma organização cadastrada no Programa Impulso, iniciativa do Instituto GRPCOM que oferece apoio às Organizações da Sociedade Civil (OSC) do Terceiro Setor, com foco no aprimoramento da gestão e da comunicação, áreas fundamentais para que estas organizações possam alcançar seus objetivos e ampliar seu impacto social. Para saber mais e fazer parte, acesse: https://programaimpulso.org.br/.
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